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Blepharophimose-Syndrom

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5 Beiträge - 2083 Aufrufe
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Mandy  fragt am 09.09.2007
Hallo,
unser 3,5 Jahre alter Sohn hat das Blepharophimose Syndrom. Wir waren bereits bei Prof. Hintschich in
München an der Uniklinik und in Trier bei Frau Dr. Brück (leider war Dr. Press nicht da) um evtl. Operations-
möglichkeiten zu besprechen. Da wir voraussichtlich unseren Sohn vor der Einschulung im 5. - 6. Lebens-
jahr operieren lassen möchten, wollte ich anfragen welcher Arzt oder welche Klinik dafür die geeignetsten
sind. Wir hatten ursprünglich vor die Operationen in London bei Dr. Collin machen zu lassen, der jedoch
jetzt in Rente gegangen ist und nur noch privat an seiner Klinik arbeitet. Wir wissen nicht ob er in 2 Jahren
überhaupt noch praktiziert und suchen nun nach einer Alternative in Deutschland. Dr. Press hat sich dann
nochmals telefonisch mit uns in Verbindung gesetzt, wir sind uns jedoch nicht sicher ob nun Trier oder
München besser ist. Die bisher gesehenen OP-Ergebnisse sind sehr unterschiedlich, wobei ich
mich frage, ob dies auch eine Kostenfrage ist. Es wird zwar von der Krankenkasse übernommen so fern
es kein Chefarzt ist, aber wir wären auch bereit die Kosten selbst zu tragen oder eben dazu zu zahlen, wenn
notwendig. Von Trier hatten wir Kostenvoranschläge in Höhe von ca. 3200 € für beide OP`s in London wäre
es natürlich weitaus mehr. Dr. Press dementierte zwar dann und sagte er würde auch Kassenpatienten
operieren, aber ich bin mir nicht sicher, ob es da dann doch hinsichtlich des kosmetischen Ergebnisses
Unterschiede gibt. Denn es soll letztendlich nicht am Geld hängen, da wir schon lange für unser
Kind sparen, um ihm eine ordentliche OP finanzieren zu können. Man sollte zwar immer den medizinischen
Aspekt sehen, aber wenn er schon operiert werden muß dann möchte ich nicht dass er hinterher zwar
größere Lidspalten, aber eben Narben und verschobene Augenlider hat. Ich bin immer hin und hergerissen
und wenn es keine Probleme gibt, würde ich sogar lieber warten bis er selbst entscheiden kann, aber
die meisten raten es vor der Einschulung machen zu lassen. Vielleicht kennen Sie ja noch andere
geeignete Ärzte mit viel Erfahrung in BPES-OP, obwohl das bei den wenigen Betroffenen sicher schwer ist.

Danke im voraus
Mfg mandy

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Ma-Schlichter  sagt am 13.09.2007
Sehr geehrte Patientin,

vielen Dank für die Anfrage. Leider kenne ich keine Kollegen und habe auch selber keine Erfahrung mit BPES, daher bleibt mir nur, Ihnen viel Glück bei der weiteren Suche zu wünschen.

Mit freundlichen Grüßen

Dr. med. M. Schlichter, Aestheticum-Praxisklinik Bremen

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CoCap10hofer  sagt am 23.06.2014
Hallo Mandy,
ich habe eben deinen Eintrag im Internet gefunden. Dieser ist zwar schon älter, aber ich befinde mich in der gleichen Lage. Mein Sohn ist jetzt 15 Monate und auch wir denken über eine OP nach und fragen uns, welche Klinik die beste ist.

Wurde Euer Sohn mittlerweile operiert? Seid ihr zufrieden mit dem Ergebnis?

Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mir weiterhelfen könntest.

Lieben Gruss
Cora

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Ralle88Memper  sagt am 20.07.2016
Hallo CoCap10hofer,

auch bei unserer Tochter wurde BPES diagnotiziert. Habt ihr eure OP bereit hinter euch? Wo habt ihr es gemacht und wie zufrieden seid Ihr? Welche Methoden wurden angewendet?

Danke vorab.

Gruß
Ralle

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Biff  sagt am 21.09.2018
Besteht denn noch Interesse an Informationen?

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