Mandy:“Hallo, unser 3,5 Jahre alter Sohn hat das Blepharophimose Syndrom. Wir waren bereits bei Prof. Hints”Mehr“Hallo, unser 3,5 Jahre alter Sohn hat das Blepharophimose Syndrom. Wir waren bereits bei Prof. Hintschich in München an der Uniklinik und in Trier bei Frau Dr. Brück (leider war Dr. Press nicht da) um evtl. Operations- möglichkeiten zu besprechen. Da wir voraussichtlich unseren Sohn vor der Einschulung im 5. - 6. Lebens- jahr operieren lassen möchten, wollte ich anfragen welcher Arzt oder welche Klinik dafür die geeignetsten sind. Wir hatten ursprünglich vor die Operationen in London bei Dr. Collin machen zu lassen, der jedoch jetzt in Rente gegangen ist und nur noch privat an seiner Klinik arbeitet. Wir wissen nicht ob er in 2 Jahren überhaupt noch praktiziert und suchen nun nach einer Alternative in Deutschland. Dr. Press hat sich dann nochmals telefonisch mit uns in Verbindung gesetzt, wir sind uns jedoch nicht sicher ob nun Trier oder München besser ist. Die bisher gesehenen OP-Ergebnisse sind sehr unterschiedlich, wobei ich mich frage, ob dies auch eine Kostenfrage ist. Es wird zwar von der Krankenkasse übernommen so fern es kein Chefarzt ist, aber wir wären auch bereit die Kosten selbst zu tragen oder eben dazu zu zahlen, wenn notwendig. Von Trier hatten wir Kostenvoranschläge in Höhe von ca. 3200 € für beide OP`s in London wäre es natürlich weitaus mehr. Dr. Press dementierte zwar dann und sagte er würde auch Kassenpatienten operieren, aber ich bin mir nicht sicher, ob es da dann doch hinsichtlich des kosmetischen Ergebnisses Unterschiede gibt. Denn es soll letztendlich nicht am Geld hängen, da wir schon lange für unser Kind sparen, um ihm eine ordentliche OP finanzieren zu können. Man sollte zwar immer den medizinischen Aspekt sehen, aber wenn er schon operiert werden muß dann möchte ich nicht dass er hinterher zwar größere Lidspalten, aber eben Narben und verschobene Augenlider hat. Ich bin immer hin und hergerissen und wenn es keine Probleme gibt, würde ich sogar lieber warten bis er selbst entscheiden kann, aber die meisten raten es vor der Einschulung machen zu lassen. Vielleicht kennen Sie ja noch andere geeignete Ärzte mit viel Erfahrung in BPES-OP, obwohl das bei den wenigen Betroffenen sicher schwer ist.